Blog archief

Forum niet langer actief

Het PTEN.nl forum is niet langer actief. Voor lotgenotencontact verwijzen wij u graag door naar: Ons Leven met het Cowden Syndroom Ouders delen hun ervaring over hun kids met Cowden

Geplaatst in Nieuws

Patiëntendag 2014

Op 22 maart is de volgende patiëntendag, voor meer informatie verwijzen we graag naar de flyer van de organisatie.

Geplaatst in Nieuws

Enquête

Een groep van artsen, verpleegkundigen en patiënten is kort geleden begonnen met het maken van een richtlijn voor de behandeling en begeleiding van patiënten met het PTEN Hamartoom Tumor Syndroom (PHTS), voorheen ook wel Cowden syndroom genoemd. Richtlijnen zijn bedoeld

Geplaatst in Nieuws

Cowden en Lhermitte-Duclos

Op verschillende locaties in het lichaam van een persoon met het Cowden syndroom kunnen celwoekeringen ontstaan. Eén van die locaties is helaas ook de hersenen.   Lhermitte-Duclos is een goedaardige zwelling in de kleine hersenen. De zwelling groeit vaak maar

Geplaatst in Artikelen

Kenmerken van Cowden bij Kinderen

De kenmerken die gezien worden bij kinderen met Cowden syndroom zijn anders dan de problemen die bij volwassenen gezien worden. Wat overeenkomt is dat er een grote verscheidenheid aan kenmerken is. Het ene kind heeft veel van de kenmerken, het

Geplaatst in Artikelen

Landelijke PTEN werkgroep

Op 5 november 2012 is de landelijke PTEN-werkgroep opgericht met als doel om de zorg voor personen met een verandering in het PTEN-gen te optimaliseren en kennis over dit syndromen te vergroten en te verspreiden. Kinderneuroloog Jolanda Schieving rechts op

Geplaatst in Nieuws

The story of my life by M.

Mijn verhaal begint eigenlijk in 1997 bij de geboorte van mijn oudste dochter . Ze had een flink ondergewicht was maar 1990 gram terwijl ze maar drie weken te vroeg was geboren. En een enorm hoofd in verhouding met haar

Geplaatst in Ervaringen

Nieuwe website

We zijn nu een paar maanden onderweg met de patiëntencontactgroep en hebben veel nieuwe inzichten gekregen. Een van de dingen die we graag willen, is een duidelijkere koppeling tussen deze site en facebook. De huidige site voorziet hier niet echt

Geplaatst in Nieuws

Het verhaal van onze dochter

Na de geboorte van onze jongste dochter M. viel alleen op dat ze groot was en vooral dat ze een groot hoofd had. De volgende dag (zondag) was er bij de artsen toch reden voor twijfel. Er werd besloten om

Geplaatst in Ervaringen

Darmpoliepen, een korte samenvatting

Wat is een darmpoliep? Een poliep is een woekering (uitstulpsel) van het slijmvlies van maag-darmstelsel. Ze komen echter het meest voor in de dikke darm.   Poliepen waar niets mee wordt gedaan, kunnen uiteindelijk uitgroeien tot darmkanker. Daarom voorzien artsen

Geplaatst in Artikelen
Categorieën