Blog archief

Het verhaal van een echtgenoot…

Of ik een kort verhaal wilde schrijven over het feit dat bij mijn vrouw het Cowden syndroom is vastgesteld, vroeg ze me… Zeker wil ik dat. Ik ben niet iemand die van nature een sterke “spreker” is . Toen we

Geplaatst in Ervaringen

Het verhaal van Monique

Mijn grootste schrik was dat ik te horen kreeg na een lange tijd “gezeurd” te hebben, dat ik een hersentumor had. Wat!!!!!!!!!!!!!! Ja, een hersentumor… Je wereld stort in… Wat moet je nu hiermee en hoe ga je dat nu

Geplaatst in Ervaringen

Eerste 2 artikelen over Cowden

Het heeft even geduurd, maar de eerste 2 Nederlandstalige artikelen staan op de site. Het eerste artikel is een overzichts artikel over het syndroom van Cowden. In de toekomst willen we ook een gedetailleerder artikel plaatsen over dit onderwerp. Het

Geplaatst in Nieuws

Verschillende vormen van PHTS

Het syndroom van Cowden wordt ook wel het PTEN hamartoma tumor syndrome (PHTS) genoemd. PHTS omvat echter niet alleen het syndroom van Cowden maar ook Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndroom, PTEN gerelateerd Proteus Syndroom en Proteus-like syndroom. Hoewel deze syndromen een gemene deler

Geplaatst in Artikelen

Het verhaal van Mariska

Er werd aan mij gevraagd door een paar moderatoren van PTEN.nl of ik mijn verhaal wil vertellen omtrent het syndroom van Cowden. Ik heb er niet lang over hoeven nadenken.   Laat ik mijzelf even kort voorstellen: Mijn naam is

Geplaatst in Ervaringen

Het syndroom van Cowden

Het syndroom van Cowden is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij er gedurende het leven celwoekeringen op diverse plaatsen in het lichaam kunnen ontstaan. Deze celwoekeringen kunnen zowel goedaardig als kwaadaardig zijn.   Oorzaak De oorzaak van het syndroom van Cowden

Geplaatst in Artikelen

Oktober – Borstkanker awareness maand

De maand oktober is borstkanker awareness maand. Deze maand zullen wij extra aandacht besteden aan borstkanker op onze facebook pagina

Geplaatst in Nieuws

Bekendheid

Langzaam aan beginnen Nederland en België pten.nl te ontdekken. We hebben de eerste contacten gelegd met andere (inter)nationale groepen en websites. We zijn blij dat Kinderneurolgie.eu ons vermeldt op de links pagina en Erfelijkheid.nl heeft onze contactgegevens geplaatst op de

Geplaatst in Nieuws

Het forum is beschikbaar

Na een drukke tijd achter de schermen is sinds vandaag het forum beschikbaar!!! Hoewel het nu nog een tamelijk leeg forum is, hopen we dat er spoedig meerdere leden zullen zijn en we zo een actief en informatief forum zullen

Geplaatst in Nieuws

Patiënten contactdag Cowden

In navolging van de eerste Cowden patiëntendag is deze site opgericht om informatie te geven over erfelijke aandoeningen veroorzaakt door PTEN-mutaties, zoals het syndroom van Cowden.Daarnaast zal er een forum opgezet worden om het mogelijk te maken om ervaringen uit

Geplaatst in Nieuws
Categorieën