Blog archief

Forum niet langer actief

Het PTEN.nl forum is niet langer actief. Voor lotgenotencontact verwijzen wij u graag door naar: Ons Leven met het Cowden Syndroom Ouders delen hun ervaring over hun kids met Cowden

Geplaatst in Nieuws

Patiëntendag 2014

Op 22 maart is de volgende patiëntendag, voor meer informatie verwijzen we graag naar de flyer van de organisatie.

Geplaatst in Nieuws

Enquête

Een groep van artsen, verpleegkundigen en patiënten is kort geleden begonnen met het maken van een richtlijn voor de behandeling en begeleiding van patiënten met het PTEN Hamartoom Tumor Syndroom (PHTS), voorheen ook wel Cowden syndroom genoemd. Richtlijnen zijn bedoeld

Geplaatst in Nieuws

Landelijke PTEN werkgroep

Op 5 november 2012 is de landelijke PTEN-werkgroep opgericht met als doel om de zorg voor personen met een verandering in het PTEN-gen te optimaliseren en kennis over dit syndromen te vergroten en te verspreiden. Kinderneuroloog Jolanda Schieving rechts op

Geplaatst in Nieuws

Nieuwe website

We zijn nu een paar maanden onderweg met de patiëntencontactgroep en hebben veel nieuwe inzichten gekregen. Een van de dingen die we graag willen, is een duidelijkere koppeling tussen deze site en facebook. De huidige site voorziet hier niet echt

Geplaatst in Nieuws

Eerste 2 artikelen over Cowden

Het heeft even geduurd, maar de eerste 2 Nederlandstalige artikelen staan op de site. Het eerste artikel is een overzichts artikel over het syndroom van Cowden. In de toekomst willen we ook een gedetailleerder artikel plaatsen over dit onderwerp. Het

Geplaatst in Nieuws

Oktober – Borstkanker awareness maand

De maand oktober is borstkanker awareness maand. Deze maand zullen wij extra aandacht besteden aan borstkanker op onze facebook pagina

Geplaatst in Nieuws

Bekendheid

Langzaam aan beginnen Nederland en België pten.nl te ontdekken. We hebben de eerste contacten gelegd met andere (inter)nationale groepen en websites. We zijn blij dat Kinderneurolgie.eu ons vermeldt op de links pagina en Erfelijkheid.nl heeft onze contactgegevens geplaatst op de

Geplaatst in Nieuws

Het forum is beschikbaar

Na een drukke tijd achter de schermen is sinds vandaag het forum beschikbaar!!! Hoewel het nu nog een tamelijk leeg forum is, hopen we dat er spoedig meerdere leden zullen zijn en we zo een actief en informatief forum zullen

Geplaatst in Nieuws

Patiënten contactdag Cowden

In navolging van de eerste Cowden patiëntendag is deze site opgericht om informatie te geven over erfelijke aandoeningen veroorzaakt door PTEN-mutaties, zoals het syndroom van Cowden.Daarnaast zal er een forum opgezet worden om het mogelijk te maken om ervaringen uit

Geplaatst in Nieuws
Categorieën