Het verhaal van een echtgenoot…

Of ik een kort verhaal wilde schrijven over het feit dat bij mijn vrouw het Cowden syndroom is vastgesteld, vroeg ze me… Zeker wil ik dat. Ik ben niet iemand die van nature een sterke “spreker” is . Toen we tien jaar geleden een koppel werden, wist ik al wel dat mijn vrouw tijdens haar tienerjaren kanker had gekregen.  Okee, we moesten nog op jaarlijkse controle  maar niets wees erop dat ons jonge gezin zou getroffen worden door een splinterbom met een diagnose als deze.

 

Mijn vrouw had de laatste jaren steeds meer last van kleine huidaandoeningen, en had daardoor eens de vraag geopperd bij haar huidspecialist of er niet een onderliggende oorzaak kunnen zijn van haar problemen. En dat zette de man aan om eens op zoek te gaan. Op een  zondag in de vroege namiddag rinkelt plots de telefoon. Het is de huidspecialist. De huidspecialist? Op een zondagnamiddag? Het gesprek nam onmiddellijk een zeer ernstige toon aan. Ik hoorde mijn vrouw zeggen: “Cowden? Hoe spel je dat?”…

 

Het grote woord was eruit en minuten na dit telefoongesprek zaten we al op Google te zoeken wat dit syndroom inhield. De eerste artikels en afbeeldingen die we zagen kwamen aan als een mokerslag. We zagen en lazen dingen die we één op één konden transfereren op mijn vrouw. Dit kon toch niet waar zijn? Het was toch slechts een gissing van een – met alle respect – huidspecialist van bij ons om de hoek?

 

Hij bracht ons in contact met een geneticus waar we amper een viertal dagen later al terecht konden. Vier dagen waarin we vertwijfeld probeerden te ontkennen wat we diep vanbinnen misschien al wisten. Hij zou het wel eens bij het rechte eind kunnen hebben…
Het bezoek bij de dienst menselijke Erfelijkheid was pas echt een slag in het gezicht. De professor in kwestie zag mijn vrouw, schudde haar hand en zei letterlijk volgende woorden: “Mevrouw, ik wil voor u de test wel doen, maar ik kan u nu al met zekerheid zeggen dat u Cowden heeft”. Daar zit je dan… Zei hij nu werkelijk wat ik net hoorde?? Vanaf dan werd alles wazig. We hadden immers al uitgebreid de mogelijke gevolgen van het syndroom opgezocht op het internet waardoor direct doomscenario’s opdoken. Mijn vrouw had Cowden, volgens deze man…

 

Wat volgde tijdens dit gesprek was het uittekenen van een “stamboom” van de naaste familieleden en de gezondheidsproblemen die zij al gekend hadden. Mijn vrouw haar wereld stortte ter plekke in, en ik – die nog nooit in mijn leven met een kwaaltje die naam waardig geconfronteerd was – beleefde het verdere gesprek met een deken van ruis eroverheen. Ergens halverwege het gesprek pikte ik wel nog de woorden op dat er één kans op twee was voor ieder van onze kinderen dat ze óók Cowden zouden hebben…

 

De dagen en weken erna waren voor zonder enige twijfel een hel. Terwijl mijn vrouw zichtbaar leed onder de klinische diagnose, leed ik in stilte met haar mee. Op mijn manier. Een kleine twee maanden later was er de bevestiging via de DNA-test. Mijn vrouw had wel degelijk Cowden. Op een papiertje zo groot als een boodschappenlijstje werden de onderzoeken en desbetreffende frequenties genoteerd die mijn vrouw vanaf dan moest ondergaan. Ze leek wel eindeloos….

 

Ikzelf zag hiervan enorm af, dus ik kan me niet eens voorstellen wat mijn vrouw allemaal gevoeld moet hebben. De onderzoeken namen een start. Tijdens de persoonlijke gesprekken met de dokters vlogen me medische termen om de oren die ik tot de dag van vandaag nog niet begrijp. Voor mijn vrouw lag dat anders. Dermate anders dat ze in deze gesprekken steevast de leiding in handen nam, en bij wijze van spreken de artsen in kwestie vertelde hoe de vork in de steel zat. Allemaal een gevolg van een onophoudende zoektocht op het internet naar alle mogelijke informatie die er bestond omtrent Cowden. Deze gesprekken brachten bij mij tegelijkertijd een enorm gevoel van trots voor de aanpak van mijn vrouw, als paniek voor wat nog allemaal op ons af ging komen.

 

Ondertussen hadden we ook onze kinderen in eerste instantie aan een klinische test laten onderwerpen. “Ik denk dat ze het niet hebben”, kregen we te horen. Maar wat doe je met die info? Het is slechts een opinie van één persoon. Niet meer, niet minder. Er werd ons aangeraden om de kinderen niet op al te jonge leeftijd te testen. Enerzijds omdat men dermate jonge kinderen niet door die hele molen van testen kan laten gaan. Anderzijds omdat het zonder twijfel onze manier van opvoeden zou beïnvloeden.

 

Anderhalf jaar hebben we dan gewacht. Getwijfeld. We creëerden een panische angst voor ieder klein wratje of al te snel groeiend moedervlekje dat we zagen bij onze kinderen. We werden dagelijks met de feiten geconfronteerd. We vonden dat ze beiden een groter dan gemiddeld hoofdje hadden. Onze dochter heeft hyperelastische gewrichten. Onze zoon darmproblemen. Beiden leerden ze op erg late leeftijd hun eerste stapjes zetten. Ik kan zo nog wel even doorgaan, maar werkelijk alles was voor ons een bevestiging dat ze beiden ook Cowden zouden hebben.

 

Anderhalf jaar hebben we in deze onzekerheid geleefd. Ik dacht in eerste instantie niet zozeer aan het verliezen van mijn kinderen op jonge leeftijd. Ik dacht eerder aan praktische dingen zoals het niet krijgen van levensverzekeringen…Toen hebben we al onze moed verzameld om ze toch maar te laten testen. En we wonnen eindelijk ook eens een lot. Een superlot, dan nog wel. Voor allebei onze kinderen was de DNA-uitslag negatief. Een pak van ons hart. Een rotsblok dat van onze schouders viel.

 

Ik heb een bijzonder sterke vrouw. Een prachtige mama voor onze kinderen. De enige vrouw die ik ooit ben tegengekomen die me nog steeds kan doen lachen met haar geweldige gevoel voor humor. Een spraakwaterval ook. En net daar zit het allergrootste verschil met mij. Ik ben gesloten. Zwijgzaam. Als ik slechts een beetje van deze communicatieve gave van mijn vrouw bezat, weet ik zeker dat ik haar op zijn minst het gevoel had kunnen geven dat ze haar strijd tegen Cowden niet alleen moet aangaan. Mijn vrouw, met het Cowden-syndroom. Die ik desondanks voor geen geld ter wereld wil omruilen met een andere vrouw…

 

Wil je reageren op dit bericht, log dan in op het forum

Geplaatst in Ervaringen
Categorieën