Het verhaal van Mariska

Er werd aan mij gevraagd door een paar moderatoren van PTEN.nl of ik mijn verhaal wil vertellen omtrent het syndroom van Cowden. Ik heb er niet lang over hoeven nadenken.

 

Laat ik mijzelf even kort voorstellen:

Mijn naam is Mariska en ik ben 19. Maar niet voor lang meer, want 27 november ga ik het wereldje met de tig in. Dan word ik namelijk 20! Ik hoop in februari mijn diploma te hebben, en wat ik dan ga doen? Lees je even verder.

Om eerlijk te zijn weet ik niet wanneer ik precies bewust was van Cowden. Het hoorde altijd bij mij. Mijn moeder heeft het syndroom, en omdat mijn ouders wisten dat het erfelijk was, moesten mijn zusje en ik getest worden. Zij probeerde het altijd zo lang mogelijk uit te stellen, maar rond mijn 8e moesten mijn zusje en ik toch getest worden.

Dat vergeet ik nooit meer. Ik was BANG. Gillen en slaan was mijn missie, iedereen moest van mij af blijven. Ik was de oudste, en mijn zusje volgde mijn voorbeeld dus. Nou ja om een lang verhaal kort te maken, ik heb dus het syndroom van Cowden, en mijn zusje niet.

 

Hoe het bij mij uit:

10 tot 12 jaar:
Scoliose
Nou het is nooit officieel bekend geweest, maar op de site van kinderneurologie.eu staat het wel. Ik heb ook scoliose gehad. Dat is rond mijn 10e vastgesteld. Ik moest een korset dragen om mijn rug recht te houden. Mijn eerste korset zat lekker, had hem netjes 23 uur per dag om, maar toen kreeg ik een groeispurt. Mijn tweede korset ging wel, en mijn derde die zat helemaal niet lekker.

In overleg met mijn ouders, had ik besloten dat ding helemaal niet meer te dragen, want omdat het niet lekker zat. Hopend dat mijn rug zo doorgroeide dat ik een operatie kreeg. Bij elke orthopeed controle was het sowieso: ‘Je scoliose is weer verder gegroeid’, dus wij wilden het niet meer uitstellen.

Wat wij hadden gedacht dat er ging gebeuren, gebeurde ook. Scoliose groeide verder en ik mocht een operatie.

Op 25 september 2005 was het zo ver. Ik mocht onder het mes. Waarom weet je de datum zo goed wil je zeker vragen? Nou, mijn zusje was een dag later jarig. De operatie verliep zelf helemaal goed. En momenteel heb ik eigenlijk bijna geen last ervan. Bedoel, ik kan niet buigen, maar dat is het.

 

11 jaar tot heden:
Gynaecologisch
2012 begon voor mij met heftige buikpijnen en in maart ging ik naar de huisarts. Die had mij doorgestuurd naar de eerste hulp, en vanaf daar kreeg ik een verwijsbrief voor een ander ziekenhuis. Ik zat eerst bij ziekenhuis A voor mijn gynaecologische bezoeken en bij ziekenhuis B voor het overige.

Ik heb altijd al problemen gehad met mijn menstruatie. Van heel veel naar heel weinig. Bij ziekenhuis A had ik dus de gynaecologische bezoeken, maar zij konden niks vinden, na 2 keer op de eerste hulp gelegen te hebben, heb ik een verwijzing gevraagd naar ziekenhuis B. Daar ben ik naar de internist gegaan, die heeft mij een CT afspraak gegeven en daar is uit gekomen dat ze 2 dingen zagen bij mijn eierstokken, dus naar de gynaecoloog. Daar wou zij mij inplannen voor een kijkoperatie, waar de dingen gelijk verwijderd zouden worden.

Die ‘’dingen’’ bleken gewone cysten te zijn. Maar ze zagen wel plekjes op mijn lever & baarmoeder. Het leek sterk op endometriose, maar om er zeker van te zijn, zijn er stukjes weggehaald en op kweek gezet.

Een paar weken later kwam ik op controle, en zij zei dat ze slecht nieuws had. Buiten endometriose, bleek er een zogenoemde ‘’borderline tumor’’ in mijn buik te zitten. Dat is een tumor dat tussen goed en kwaad aardig inzit. Het kon voor toen geen kwaad, maar het moest er wel uit. In augustus 2012 zei ik dagdag tegen meneer de tumor.

Weer een paar weken later op controle, zei de gynaecoloog dat zij vond dat alles niet klopte. Ik ben ten eerste veel te jong voor zo een tumor, en ze weten niet waar het vandaan komt. Omdat ik zo jong ben, verwachten ze dat het terug komt. Het moeilijke aan zo een tumor is dat het niet te zien valt. Daarom word ik elk half jaar tot een jaar geopereerd om te kijken of de tumor terug komt, en zo ja in welke maten, en het wegsnijden.

De combinatie van het syndroom en zo een tumor staat ook niet in de boeken over het Syndroom van Cowden. Wel denkt ze dat het er waarschijnlijk mee te maken heeft, dus wat er is verwijderd, hebben ze opgestuurd naar het St Radboud ziekenhuis in Nijmegen, daar gaan ze onder andere de cellen bekijken en kijken of het dus bij het syndroom van Cowden hoort.
Als het wel zo is, betekent het waarschijnlijk dat ik de eerste ben met deze combinatie. En dat ik waarschijnlijk in de literatuur kom!

 

17 jaar tot heden:
Borsten:
Bij het syndroom van Cowden staat als ‘’richtlijn’’ dat volwassen vrouwen rond hun 25e gecontroleerd horen te worden op borstkanker door middel van een mammografie. Ik was er ietsjes vroeger bij, namelijk op mijn 17e voelde ik een knobbel in mijn linker borst, en ik kreeg een verwijzing voor het ziekenhuis.

Daar zag ik tijdens het eerste lichamelijk onderzoek al aan hun gezichten dat ze wat meer voelde. Hoeveel konden ze niet zeggen, want het waren er zoveel.

Elk half jaar kom ik onder controle, en ze blijven groeien. Dat voel ik, en zie je ook aan de buiten kant. Daarom heb ik aan mijn mammacare dokter gevraagd of zij mij door wou verwijzen naar de chirurg, om mijn borsten te laten verwijderen en het dan weer op te vullen.
Zij had mij doorverwezen, en de chirurg die was er in eerste instantie heel huiverig voor.

‘’Je bent zo jong!’’ Hoorde ik erg vaak. Ze hebben in 3 maanden, 3 vergaderingen gehad, waarvan zeker elke vergadering 10 minuten over mij.
Maar uiteindelijk is er in overleg met meneer de psycholoog en de rest van het team, besloten dat ik in 2013 de operatie krijg.
Dit omdat ik dan ben afgestudeerd, ik heb mijn diploma dan dus hopelijk op zak, woon nog thuis, heb geen verplichtingen, dus alle tijd om mijzelf erboven op te helpen.

 

Waar loop ik tegen aan?
Het feit dat ik steeds weer uit moet leggen wat er aan de hand is. Dat ik echt wel pijn heb, ook al zie je het niet. Mensen noemen het ‘’een kleinigheidje’’, omdat ik thuis blijft van school/ stage/werk, omdat ik buikpijn heb waar ik niet meer rechtop kan lopen.
Maar waar ik het meest tegen aanloop is deze uitspraak:

Jij bent zo zielig en ziek. Pas 19 en zoveel meegemaakt!

Nou, diegene die dat denken. Erg lief dat jullie zo denken, maar ik ben niet zielig. Wat ik heb is een deel van mij geworden, en vinden jullie mijn persoonlijkheid zielig? Ik ben sterk, en echt niet ziek. Ik heb wat, dat neemt mij niet over. Ik laat het mij niet overnemen. Daar los ik namelijk niks mee op. Ja het is niet leuk dat ik het heb, maar hé, laten we eerlijk zijn, er valt niks aan te veranderen.

 

Wil je reageren op dit bericht, log dan in op het forum

Geplaatst in Ervaringen
Categorieën