Nieuwe website

We zijn nu een paar maanden onderweg met de patiëntencontactgroep en hebben veel nieuwe inzichten gekregen. Een van de dingen die we graag willen, is een duidelijkere koppeling tussen deze site en facebook. De huidige site voorziet hier niet echt in, daarom zijn we achter de schermen begonnen met een nieuwe website. We hopen deze binnenkort live te laten gaan…

We merken ook dat onze initiële opzet voor alle patiënten met een PTEN-mutatie erg ambitieus is en om deze reden zullen we ons gaan beperken tot Cowden en BRRS. Dat neemt niet weg dat patiënten met een andere diagnose natuurlijk nog steeds welkom zijn. We zijn echter niet bewust opzoek naar informatie mbt deze syndromen.

Verder zijn er veel mensen die hun ervaringen met ons delen. Dat vinden we erg fijn en hopen dat er voor de mensen die de site bezoeken een stukje herkenning in zit. Voor vragen kan je altijd terecht op ons forum. Op de nieuwe site zal het ook mogelijk zijn om buiten het forum contact met ons op te nemen…

Geplaatst in Nieuws
Categorieën