The story of my life by M.

Mijn verhaal begint eigenlijk in 1997 bij de geboorte van mijn oudste dochter . Ze had een flink ondergewicht was maar 1990 gram terwijl ze maar drie weken te vroeg was geboren. En een enorm hoofd in verhouding met haar lijfje het klinkt wat respectloos maar ze leek wel op E.T. Na een paar maanden werden we doorverwezen naar het ziekenhuis omdat men dacht aan een waterhoofdje. Dat bleek gelukkig niet zo te zijn. Wel bleef haar ontwikkeling op het motorische en cognitieve vlak ver achter in vergelijking met haar leeftijdgenootjes. Uiteindelijk op de leeftijd van drie jaar werd de diagnose autisme gesteld. Ze ging toen eerst een poos naar een ZMLK school maar dit verliep niet zoals het zou moeten en werd ze uiteindelijk op een kinderdagcentrum geplaatst.

 

Mijn middelste dochter heeft gelukkig niets behalve dyslexie maar ze zit in groep 8 en daar gaat het erg goed met haar.

 

Toen in 2002 kwam de jongste die had bij de geboorte een enorme ondertemperatuur van 34,9 C maar verder leek alles er goed uit te zien,maar na verloop van tijd liep ook bij haar de ontwikkeling achter en begon ik dingen van mijn oudste in haar te herkennen. Na nader onderzoek in het ziekenhuis kwam naar voren dat ze een licht herseninfarct had gehad maar ze konden niet achterhalen waardoor dat nou kwam. Maar volgens de doktoren zou ze nooit meer kunnen lopen,maar eigenwijs mens als ik ben en met de nodige beroepservaring met mensen met een hersenbeschadiging heb ik voor haar een kinderrollator op de kop getikt en ben elke dag met haar gaan oefenen met als resultaat dat ze nu loopt als een kievit en mijn man er zelfs uitloopt :0

 

Een paar jaar later hadden we eigenlijk nog wel een kinderwens maar ja als je al twee gehandicapte kinderen hebt gaan toch wel de bellen rinkelen of het nou toeval is of dat er meer aan de hand is. Zo zijn we uiteindelijk bij de klinisch genetica beland en daar kwam bij mijn oudste en jongste dochter Cowden aan het licht. Toen zijn ook mijn man als ik onderzocht waarbij ik dus de drager ervan ben en ook nog eens gezegend ben met Lhermitte Duclos erbij.
 
En ja dan beginnen de ellenlange screenings maar in de tussentijds bleek ik onverwachts zwanger te zijn van mijn vierde dochter .Deze werd uitgebreid onderzocht om te zien of ze op de echo wat afwijkends konden ontdekken maar alles leek er goed uit te zien. Eigenlijk verliep de hele zwangerschap voorspoedig behalve de bevalling. Door een fout van de gynaecoloog heeft hij bij het breken van de vliezen een bloedvat in de placenta geraakt waardoor mijn dochtertje als het ware leegbloedde .Ze is toen gehaald met een spoedkeizersnede waarna ze haar nog hebben kunnen reanimeren. Ze heeft toen bijna nog een dag geleefd maar er was eigenlijk al zoveel beschadigd door het bloedverlies dat er eigenlijk geen hoop op verbetering was. Toen hebben mijn man en ik besloten om de beademing stop te laten zetten en is mijn jongste dochtertje in mijn armen overleden……..
 
Toen ben ik door een diep dal gegaan en alles gegeten wat los en vast zat en aangezien ik al niet een van de slanksten was, was dit niet bevorderlijk voor mijn gezondheid. Ik ben toen november 2008 thuis onderuit gegaan had geen gevoel meer in mijn armen en benen en ben toen door de brandweer uit mijn huis gehaald met de ladderwagen. Ik ben toen met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht waar ze probeerden me te intuberen wat niet lukte toen ze verder keken bleek ik vocht achter mijn longen te hebben en wilden ze dit vocht wegzuigen. Dit ging niet helemaal goed waarna ik een hartstilstand kreeg. Na een reanimatie van een kwartier hebben ze me terug weten te halen en werd ik aan de beademing gelegd. De dag erna werd ik overgeplaatst naar de IC van het Erasmus ziekenhuis waar ik 5 weken heb gelegen. In die tijd hebben ze ontdekt dat mijn tongtonsillen zo waren gezwollen dat ze een obstructie in mijn keel vormden waardoor ik geen lucht kreeg en ze een tracheostoma hebben moeten plaatsen ook bleek ik OSAS te hebben en kreeg ik hiervoor nachtelijke beademing.
 
Ik heb hier alles opnieuw moeten leren waaronder lopen en eten. Na 5 weken werd ik overgeplaatst naar een verpleeghuis. Dit werd het verpleeghuis waar ik had gewerkt omdat dit het dichtst bij mijn huis was. In deze tijd werd mijn zicht steeds slechter en had ik knetterende hoofdpijnen. Na een bezoek aan de oogarts werd ik gelijk doorgestuurd naar de neurochirurg omdat ik bloedingen had aan mijn oogzenuwen en dit beeld paste bij een verhoogde hersendruk dus werd er een drain in mijn hoofd geplaatst. Dit had een goed resultaat want de hoofdpijnen werden een stuk minder en na verloop van tijd mocht ik naar huis. Thuis bleek het toch niet zo te gaan en na twee weken was ik weer terug in het verpleeghuis daar heb ik drie maanden doorgebracht waarin mijn drain nog tot twee keer toe werd vervangen door een ontsteking.
 
Toen dat een beetje ging kreeg ik last van uitvalsverschijnselen en voel ik af en toe na een hoestbui flauw na nader onderzoek bleek ik een hersentumor te hebben die in 2009 is verwijderd daarna ging het eigenlijk de goede kant op heb nog 6 weken in een revalidatiecentrum doorgebracht en ben nu weer redelijk op de been met goede en minder goede dagen natuurlijk.
 
Maar ondanks alle doorstane shit kan ik nog steeds zeggen dat ik van mijn leven geniet.

Geplaatst in Ervaringen
Categorieën